La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva poco común que causa endurecimiento del cerebro y la médula espinal, dañando las células nerviosas. Este daño celular acabará comprometiendo la capacidad de la persona para mover los músculos voluntariamente, afectando su capacidad para caminar, hablar, comer o respirar. También se la conoce como enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de los Yankees de Nueva York a quien se le diagnosticó esta afección en 1939.

El aumento de la concienciación sobre la ELA —por ejemplo, el Ice Bucket Challenge que comenzó en 2014 y recaudó más de 120 millones de dólares— ha acelerado la investigación para lograr avances en los tratamientos y los dispositivos adaptativos que ayudan a las personas con esta enfermedad a vivir mejor y durante más tiempo.

¿Qué lo causa?

Se desconoce la causa de la ELA. Se han asociado más de 40 mutaciones genéticas, pero solo una décima parte de las personas que la padecen presentan alguna de ellas. En los casos con causa genética, se denomina ELA familiar. En el 90% restante de los casos, no se conocen antecedentes familiares.

¿Cuáles son las etapas?

Cada persona avanza por las etapas de la ELA a su propio ritmo. Algunas personas progresarán en pocos años, mientras que otras tardarán 10 o incluso 20 años.

En sus primeras etapas, los síntomas pueden ser sutiles. Suelen afectar a los músculos que controlan el movimiento de las manos, los brazos, las piernas o los pies, o a los que controlan el habla y la deglución. Entre los primeros signos se incluyen la dificultad para levantar un vaso o para cambiar el tono de voz. Con el tiempo, la ELA progresa y puede causar calambres y espasmos musculares, lo que dificulta caminar, sujetar objetos y hablar con claridad.

¿Cómo pueden las personas controlar los síntomas de la ELA?

Mientras los científicos continúan buscando una cura, existen maneras en que las personas con ELA pueden aliviar sus síntomas:

FisioterapiaLos ejercicios que favorecen la amplitud de movimiento pueden ayudar a las personas con ELA a mantener la flexibilidad y reducir la rigidez muscular. Un fisioterapeuta puede trabajar con cada paciente para desarrollar una rutina de ejercicios personalizada que se adapte a sus necesidades en la etapa específica de la enfermedad.

MedicamentosExisten varios medicamentos para tratar los síntomas de la ELA. En Canadá, actualmente hay cinco fármacos aprobados; en Estados Unidos, seis. Las personas con ELA deben consultar con su médico para identificar el medicamento más adecuado para ellas.

Equipos adaptadosLas herramientas pueden ayudar a las personas con ELA a realizar las actividades cotidianas, incluso después de haber perdido parte de su función motora. Existen utensilios de cocina que facilitan cocinar, beber y comer; accesorios para vestir que simplifican el acto de ponerse la ropa o abrocharse un botón; y controles activados por voz que permiten manejar diversos electrodomésticos.

¿Cómo están trabajando los investigadores para mitigar el impacto de la ELA?

La investigación se centra principalmente en tres áreas:

Diagnóstico precoz. Los tratamientos para la ELA pueden ser más efectivos en las primeras etapas de la enfermedad, por lo que diagnosticar a los pacientes lo antes posible puede mejorar su pronóstico.

Tecnología avanzada para ayudar a las personas con ELA. La creación de nuevas herramientas adaptativas puede ayudar a las personas con ELA a moverse y comunicarse con mayor facilidad. Las innovaciones en las interfaces cerebro-computadora son prometedoras para ayudar a las personas a traducir las señales cerebrales en habla.

Ralentizar la progresión. Un nuevo medicamento, aprobado en 2023 por la FDA, ralentiza la progresión de la enfermedad en algunos pacientes al actuar sobre una mutación genética.

Mientras los investigadores buscan la causa de la ELA, la esperanza reside en el continuo descubrimiento de nuevos fármacos y terapias. Estos avances permitirán a los médicos ayudar a un mayor número de personas afectadas por esta enfermedad a mejorar su calidad de vida, al tiempo que los investigadores prosiguen su labor para encontrar una cura.