Ζώντας όσο καλύτερα γίνεται όταν είσαι στη λίστα ασθενειών της ζωής

Μια γυναίκα χαλαρώνει σε έναν λευκό καναπέ με ένα λάπτοπ στην αγκαλιά της, ενώ ένα νεαρό κορίτσι την αγκαλιάζει από πίσω.

Ηρεμήστε το μυαλό σας με τη δύναμη της γνώσης και της κατανόησης, ώστε να ζήσετε όσο το δυνατόν καλύτερα όταν είστε σε λίστα ασθενειών.

Το να ζεις με μια σοβαρή ιατρική πάθηση σημαίνει σαρωτικές αλλαγές στην καθημερινή σου ρουτίνα, στις σχέσεις σου και στις προοπτικές σου. Από την οικογενειακή ζωή και τις φιλίες μέχρι την καριέρα και τις αγαπημένες σου δραστηριότητες, κάθε σημαντική πτυχή της καθημερινότητάς σου μπορεί να επηρεαστεί μετά από μια προβληματική διάγνωση. Μπορεί να αντιμετωπίσεις σειρά εξετάσεων και επισκέψεων σε γιατρούς, χρονοβόρες θεραπείες και σωματικές επιπτώσεις. [1; 2]

Ένα κλειδί για να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας όταν βρίσκεστε σε κατάσταση ασθενείας ή εν μέσω μιας ιατρικής κρίσης, είναι να έχετε μια σταθερή βάση γνώσεων σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία σας - κάτι που πολλοί άνθρωποι με σοβαρά προβλήματα υγείας λένε ότι είναι κρίσιμο, αλλά μπορεί να είναι δύσκολο να επιτευχθεί. [3] Οι ακόλουθες γνώσεις, από ειδικούς και από άτομα που έχουν αντιμετωπίσει τις ίδιες προκλήσεις, μπορούν να σας βοηθήσουν να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας όταν βρίσκεστε σε κατάσταση ασθενείας.

Συμβουλές για το πώς να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας όταν είστε στη λίστα ασθενειών της ζωής

Η κατοχή αξιόπιστων, αξιόπιστων και συγκεκριμένων πληροφοριών σχετικά με την πάθησή σας, τη διάγνωσή σας και τη θεραπεία σας μπορεί να σας βοηθήσει να αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο των καθημερινών σας αποφάσεων και των σημαντικών αποφάσεων που παίρνετε με τον γιατρό σας. Όταν Καναδοί ερευνητές ανέλυσαν 23 καλά σχεδιασμένες μελέτες [3 σελ. 4] που αφορούσαν γυναίκες και άνδρες με σοβαρές χρόνιες παθήσεις, [3 σελ. 5 & 6] η γνώση σχετικά με την πάθηση αναδείχθηκε ως ύψιστη προτεραιότητα. Δυστυχώς, δεν την λάμβαναν πάντα. Πολλοί συμμετέχοντες στη μελέτη “ανέφεραν σύγχυση και αντιφατικές πληροφορίες σχετικά με τις παθήσεις”, σημείωσαν οι ερευνητές. [3 σελ. 8]

Άλλες σημαντικές ανασκοπήσεις έχουν αποκαλύψει την ίδια συχνά ανεκπλήρωτη ανάγκη. Σε μια ανασκόπηση μελετών του 2016 που αφορούσαν άτομα που αντιμετώπιζαν μακροχρόνιο χρόνιο πόνο, [4 σελ. 1, 2, 3, 4] επιστήμονες από το Πανεπιστήμιο του Λιντς στο Ηνωμένο Βασίλειο [4 σελ. 1] διαπίστωσαν ότι η επικοινωνία, η κατανόηση και η εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους ήταν θεμελιώδεις για να αισθάνονται ότι έχουν τον έλεγχο. [4 σελ. 5, 6, 7, 9]

“Η αμοιβαία κατανόηση επέτρεψε στους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας να ανταλλάξουν τα διαφορετικά είδη εμπειρογνωμοσύνης και γνώσεων τους, προκειμένου να επιτύχουν έναν κοινό στόχο”, διαπίστωσαν οι ερευνητές. [4 σελ. 6] “Οι ασθενείς ένιωθαν ότι τους καταλάβαιναν όταν τους άκουγαν και τους πίστευαν, και όταν τους παρείχαν επιλογές να συμμετάσχουν ή όχι σε συζητήσεις και αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία τους”. [4 σελ. 6]

Η γνώση είναι δύναμη

Πιστεύετε ότι οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης διαθέτουν την εμπειρογνωμοσύνη και τις πληροφορίες που χρειάζεστε – και ότι συμμετέχετε ενημερωμένα στην ιατρική σας περίθαλψη; Εάν δεν είστε σίγουροι για τη διάγνωσή σας, για μια προγραμματισμένη πορεία θεραπείας ή για μια συνεχιζόμενη θεραπευτική προσέγγιση, μια δεύτερη ιατρική γνώμη μπορεί να σας παρέχει τις λεπτομερείς, εξατομικευμένες γνώσεις που χρειάζεστε τώρα. [5]

Δευτερεύουσες ιατρικές γνώμες

Οι μεγάλοι ιατρικοί οργανισμοί υποστηρίζουν την πρακτική της λήψης δεύτερης γνώμης – ή ακόμα και τρίτης γνώμης εάν έχετε ήδη λάβει μια δεύτερη αξιολόγηση που έρχεται σε αντίθεση με την εκτίμηση του γιατρού σας. Γνωρίζατε ότι μια δεύτερη γνώμη μπορεί να αλλάξει ή να βελτιώσει μια ιατρική διάγνωση ή ένα σχέδιο θεραπείας – ή να χρησιμεύσει για να επιβεβαιώσει την προσέγγιση του γιατρού σας; Σε κάθε περίπτωση, οι πληροφορίες που θα λάβετε εσείς και ο γιατρός σας θα ενισχύσουν την αυτοπεποίθησή σας και την αίσθηση ελέγχου. [5; 6; 7]

Μια ομαδική προσέγγιση

Μια συναρπαστική επιλογή που θα πρέπει να εξετάσετε είναι μια διεπιστημονική δεύτερη ιατρική γνώμη, η οποία παρέχεται από μια ομάδα ειδικών με εμπειρία στην πάθησή σας. Αυτός ο τύπος προηγμένης αξιολόγησης εμβαθύνει στα ιατρικά σας αρχεία και τα αποτελέσματα των εξετάσεων, σταθμίζοντας τα ευρήματα από πολλές οπτικές γωνίες. [8] Η νεφρολόγος Leslie Shu-Tung Fang, MD, PhD, η οποία κατέχει την Έδρα Κλινικής Αριστείας John R. Gallagher III και Katherine A. Gallagher στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης και στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ.  

Ο Δρ. Φανγκ περιγράφει πώς λειτουργεί η προσέγγιση σε περιπτώσεις που απαιτούν την εμπειρία του: “Όταν βλέπουμε έναν ασθενή, βασιζόμαστε στους ακτινολόγους μας για να μας δώσουν τη σωστή ακτινολογική ερμηνεία. Βασιζόμαστε στους παθολόγους μας για να μας δώσουν τη σωστή έκθεση. Βασιζόμαστε στον αιματολόγο για να μας πει πώς μοιάζει ο μυελός των οστών. Βασιζόμαστε στους καρδιολόγους για να μας πουν ποια είναι η καρδιακή λειτουργία. Και κάνουμε την καλύτερη κρίση με βάση όλα αυτά τα δεδομένα”.”          

Το να έχεις πρόσβαση σε μια ομάδα ειδικών όπως οι συνάδελφοι του Δρ. Φανγκ ακούγεται υπέροχο, αλλά ακούγεται επίσης σαν να είναι μια περίπλοκη διαδικασία για τους περισσότερους ασθενείς. Ο προγραμματισμός ραντεβού με πολλούς ειδικούς, σε πολλαπλές τοποθεσίες, μπορεί να αυξήσει το άγχος κάποιου που έχει λάβει μια σοβαρή διάγνωση. [9]

Δεν χρειάζεται να είναι έτσι. Τεχνολογίες όπως η τηλεϊατρική, το διαδίκτυο και το ηλεκτρονικό ταχυδρομείο έχουν μεταμορφώσει την εμπειρία απόκτησης μιας δεύτερης ιατρικής γνώμης — τουλάχιστον από τους παρόχους που είναι καινοτόμοι. Φανταστείτε αν, ανεξάρτητα από το πού ζείτε, μπορούσατε να συμβουλευτείτε ειδικούς σε κορυφαία νοσοκομεία και ερευνητικά ιδρύματα, χωρίς να χρειαστεί να βγείτε από την πόρτα σας. [8]

“Όταν αντιμετωπίζετε ένα σύνθετο πρόβλημα όπως ο καρκίνος και ζείτε, για παράδειγμα, σε αγροτικές περιοχές των ΗΠΑ, μπορεί να νιώθετε ότι οι επιλογές σας για μια δεύτερη ιατρική γνώμη ή περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την πιθανή σας πάθηση είναι εξαιρετικά περιορισμένες”, λέει ο Richard Heinzl, MD, MPH, Παγκόσμιος Ιατρικός Διευθυντής της WorldCare International, Inc. “Αλλά τώρα, οι ασθενείς έχουν τη δύναμη, μέσω της τεχνολογίας και μέσω των ειδών υπηρεσιών που παρέχουμε στην WorldCare, να έχουν πρόσβαση σε μερικές από τις καλύτερες διαθέσιμες ιατρικές γνωματεύσεις”.”

Δεύτερες Γνώμες της WorldCare Medical

Η WorldCare προσφέρει υπηρεσίες δεύτερης ιατρικής γνώμης εξ αποστάσεως που μπορούν να επιβεβαιώσουν την αρχική σας διάγνωση, να σας παρέχουν συστάσεις θεραπείας και να σας βοηθήσουν να μάθετε περισσότερα για την πάθησή σας. Η WorldCare συνεργάζεται με ομάδες ειδικών και υπο-ειδικών από τα κορυφαία ακαδημαϊκά και ερευνητικά νοσοκομεία στις ΗΠΑ, τα οποία αποτελούν την Κοινοπραξία WorldCare.® και περιλαμβάνουν: Νοσοκομείο Brigham and Women's, Ινστιτούτο Καρκίνου Dana-Farber, Γενικό Νοσοκομείο Μασαχουσέτης, Νοσοκομείο McLean, Νοσοκομείο Αποκατάστασης Spaulding και Νοσοκομείο Northwestern Memorial. [11]

Όταν επωφελείστε από τις υπηρεσίες δεύτερης ιατρικής γνώμης της WorldCare, η περίπτωσή σας εξετάζεται από μια ομάδα ειδικών που εδρεύουν σε αυτές και σε άλλες παγκοσμίου φήμης ιατρικές και επιστημονικές εγκαταστάσεις. [8; 10; 11] Τέσσερις έως πέντε ιατρικοί εμπειρογνώμονες μελετούν την περίπτωσή σας. [10] “Εάν η διάγνωσή σας είναι καρκίνος, η ομάδα αυτή θα περιλαμβάνει έναν ογκολόγο, έναν παθολόγο και έναν ακτινολόγο, καθώς και έναν χειρουργό καρκίνου ή έναν γενετιστή, για παράδειγμα, οι οποίοι θα συνεργάζονται και θα εξετάζουν την περίπτωσή σας από κοινού”, εξηγεί ο Δρ. Heinzl.

Οι υπηρεσίες της WorldCare ξεπερνούν μια απλή διάγνωση ή αξιολόγηση θεραπείας. Βοηθούν επίσης τους ανθρώπους να μάθουν περισσότερα για την υγεία και την κατάστασή τους. [10] “Αφού δοθεί μια δεύτερη γνώμη, οι νοσηλευτές που διαχειρίζονται τις υποθέσεις τους επικοινωνούν με τον ασθενή για να τον βοηθήσουν να κατανοήσει όλα αυτά τα περίπλοκα πράγματα”, λέει ο Δρ. Heinzl. “Οι νοσηλευτές που διαχειρίζονται τις υποθέσεις έχουν εξαιρετική σχέση με τους ασθενείς. Τους βοηθούν όχι μόνο να μάθουν για την ασθένεια που αντιμετωπίζουν, αλλά και να συνεργαστούν μαζί τους για να σκεφτούν ερωτήσεις που μπορούν να απευθύνουν στον γιατρό ή την ομάδα φροντίδας τους: ‘Ποιες είναι οι παρενέργειες αυτού του νέου φαρμάκου;’ ‘Μπορείτε να εξηγήσετε τους κινδύνους της χειρουργικής επέμβασης που έχει προταθεί;’ Αυτό δίνει στους ασθενείς κάποια άνεση στο να μάθουν περισσότερα για την κατάστασή τους, αλλά τους δίνει επίσης μια αίσθηση δύναμης”.”

Ανακαλύψτε περισσότερα

Αναζητάτε μια δεύτερη ιατρική γνώμη; Το δίκτυο ειδικών της WorldCare και η πρόσβασή του σε πρωτοποριακή έρευνα μπορούν να επιβεβαιώσουν ή να αλλάξουν τη διάγνωσή σας εντός μιας εβδομάδας. Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα worldcare.com να αλλάξετε τη διάγνωσή σας εντός δύο εβδομάδων. Διαβάστε περισσότερα για το WorldCare MSO.

Πηγές:

1. Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ, Οργανισμός Έρευνας και Ποιότητας Υγειονομικής Περίθαλψης, Επόμενα Βήματα Μετά τη Διάγνωσή σας, Βήμα 2: Λάβετε την Υποστήριξη που Χρειάζεστε, https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf3.html

2. Υπουργείο Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών των ΗΠΑ, Οργανισμός Έρευνας και Ποιότητας στον Τομέα της Υγειονομικής Περίθαλψης, Επόμενα Βήματα Μετά τη Διάγνωσή σας, Βήμα 5: Αποφασίστε για ένα Σχέδιο Θεραπείας, https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf6.html

3. Liddy C, Blazkho V, Mill K, Προκλήσεις της αυτοδιαχείρισης όταν ζούμε με πολλαπλές χρόνιες παθήσεις: συστηματική ανασκόπηση της ποιοτικής βιβλιογραφίας, Καναδός Οικογενειακός Ιατρός. Δεκ. 2014; 60(12):1123-33

4. Fu Y, McNichol E, Marczewski K, Closs SJ, Συνεργασίες ασθενούς-επαγγελματία και αυτοδιαχείριση χρόνιου πόνου στην πλάτη: μια ποιοτική συστηματική ανασκόπηση και σύνθεση, Υγεία και Κοινωνική Φροντίδα στην Κοινότητα Μάιος 2016; 24(3):247-59

5. Κέντρο Προώθησης της Υγείας, Αναζητώντας μια Δεύτερη… ή Τρίτη… Γνώμη, http://www.cfah.org/prepared-patient/prepared-patient-articles/seeking-a-secondor-thirdopinion

6. Medicare.gov, Λήψη δεύτερης γνώμης πριν από χειρουργική επέμβαση, https://www.medicare.gov/what-medicare-covers/part-b/second-opinions-before-surgery.html

7. Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου, Αναζητώντας μια Δεύτερη Γνώμη, https://www.cancer.org/treatment/finding-and-paying-for-treatment/choosing-your-treatment-team/seeking-a-second-opinion.html

8. Δεύτερη Ιατρική Γνώμη της WorldCare, https://www.worldcare.com/mso/

9. Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου, Λήψη Δεύτερης Γνώμης, https://www.cancer.org/latest-news/getting-a-second-opinion.html

10. WorldCare, η Κοινοπραξία WorldCare,

Κατηγορίες:

Διάγνωση
Κοινοποίηση αυτού: