Trouvez la sérénité grâce au pouvoir de la connaissance et de la compréhension pour vivre au mieux même lorsque la maladie vous frappe.

Vivre avec une maladie grave implique des changements importants dans votre quotidien, vos relations et votre vision des choses. De la vie familiale et amicale à la carrière et aux activités favorites, chaque aspect important de votre vie quotidienne peut être affecté après un diagnostic inquiétant. Vous pourriez être confronté à de nombreux examens et consultations médicales, à des traitements longs et contraignants et à des effets physiques. [1; 2]

Pour vivre pleinement sa vie malgré la maladie ou une crise médicale, il est essentiel de bien comprendre son diagnostic et son traitement. De nombreuses personnes atteintes de maladies graves considèrent cela comme crucial, mais l'accès à ces connaissances peut s'avérer difficile. [3] Les conseils suivants, issus d'experts et de témoignages de personnes ayant vécu des situations similaires, peuvent vous aider à mieux vivre malgré la maladie.

Conseils pour vivre pleinement sa vie même lorsqu'on est malade.

Disposer d'informations solides, fiables et précises sur votre maladie, votre diagnostic et votre traitement peut vous aider à mieux maîtriser vos décisions quotidiennes et les décisions importantes que vous prenez avec votre médecin. Lorsque des chercheurs canadiens ont analysé 23 études bien conçues [3 p. 4] menées auprès de femmes et d'hommes atteints de maladies chroniques graves, [3 p. 5 et 6] ont constaté que la connaissance de la maladie était une priorité absolue. Malheureusement, cette connaissance n'était pas toujours fournie. De nombreux participants à l'étude “ ont fait état de confusion et d'informations contradictoires concernant leur maladie ”, ont noté les chercheurs. [3 p. 8]

D'autres études importantes ont mis en évidence ce même besoin souvent insatisfait. Dans une analyse de 2016 portant sur des études impliquant des personnes souffrant de douleurs chroniques de longue durée, [4 p 1, 2, 3, 4] des chercheurs de l'Université de Leeds au Royaume-Uni [4 p 1] ont constaté que la communication, la compréhension et la confiance envers leurs médecins étaient essentielles pour se sentir maître de sa situation. [4 p 5, 6, 7, 9]

“ La compréhension mutuelle a permis aux patients et aux professionnels de santé d’échanger leurs différentes expertises et connaissances afin d’atteindre un objectif commun ”, ont constaté les chercheurs. [4 p 6] “ Les patients se sentaient compris lorsqu’ils étaient écoutés et crus, et lorsqu’on leur offrait la possibilité de participer, ou non, aux discussions et aux décisions concernant leur traitement. ” [4 p 6]

Le savoir, c'est le pouvoir

Avez-vous le sentiment que vos professionnels de santé possèdent l’expertise et les informations dont vous avez besoin, et que vous participez activement et en toute connaissance de cause à vos soins ? Si vous avez des doutes concernant votre diagnostic, un traitement prévu ou une approche thérapeutique en cours, un deuxième avis médical peut vous apporter les informations détaillées et personnalisées dont vous avez besoin. [5]

deuxième avis médical

Les principales organisations médicales encouragent la pratique consistant à solliciter un deuxième avis médical, voire un troisième si un second avis médical contredit celui de votre médecin traitant. Saviez-vous qu'un deuxième avis peut modifier ou affiner un diagnostic ou un plan de traitement, ou encore confirmer l'approche de votre médecin traitant ? Dans tous les cas, les informations recueillies auprès de vous et de votre médecin renforceront votre confiance et votre sentiment de maîtrise. [5 ; 6 ; 7]

Une approche d'équipe

Une option intéressante à envisager est un deuxième avis médical multidisciplinaire, fourni par une équipe de spécialistes experts de votre pathologie. Ce type d'évaluation approfondie consiste en une analyse détaillée de votre dossier médical et des résultats de vos examens, en considérant les données sous différents angles. [8] “ Les médecins n'exercent pas isolément. L'approche multidisciplinaire pour obtenir un deuxième avis est essentielle ”, souligne la néphrologue Leslie Shu-Tung Fang, MD, PhD, titulaire de la chaire d'excellence clinique John R. Gallagher III et Katherine A. Gallagher au Massachusetts General Hospital et à la Harvard Medical School.  

Le Dr Fang explique comment cette approche fonctionne dans les cas qui requièrent son expertise : “ Lorsqu’un patient est examiné, nous nous fions à nos radiologues pour l’interprétation radiologique, à nos pathologistes pour le compte rendu, à l’hématologue pour l’analyse de la moelle osseuse et aux cardiologues pour l’évaluation de la fonction cardiaque. C’est en tenant compte de toutes ces informations que nous prenons la meilleure décision. ”          

Pouvoir consulter une équipe d'experts comme celle du Dr Fang semble idéal, mais cela risque d'être un processus complexe pour la plupart des patients. Prendre rendez-vous avec plusieurs spécialistes, dans différents lieux, peut accroître le stress d'une personne ayant reçu un diagnostic grave. [9]

Il n’est pas nécessaire qu’il en soit ainsi. Des technologies comme la télémédecine, Internet et le courrier électronique ont transformé l’expérience de l’obtention d’un deuxième avis médical, du moins auprès des praticiens innovants. Imaginez si, où que vous habitiez, vous pouviez consulter des spécialistes d’hôpitaux et d’instituts de recherche de premier plan, sans même avoir à sortir de chez vous. [8]

“ Lorsqu’on est confronté à un problème complexe comme un cancer, et qu’on vit par exemple dans une zone rurale des États-Unis, on peut avoir l’impression que les possibilités d’obtenir un deuxième avis médical ou plus d’informations sur son état de santé sont extrêmement limitées ”, explique Richard Heinzl, MD, MPH, directeur médical mondial de WorldCare International, Inc. “ Mais aujourd’hui, grâce à la technologie et aux services que nous proposons chez WorldCare, les patients ont la possibilité d’accéder à certains des meilleurs avis médicaux disponibles. ”

Deuxième avis médical WorldCare

WorldCare propose des services de deuxième avis médical à distance qui peuvent confirmer votre diagnostic initial, fournir des recommandations de traitement et vous aider à mieux comprendre votre pathologie. WorldCare collabore avec des équipes de spécialistes et de surspécialistes issus des meilleurs hôpitaux universitaires et de recherche des États-Unis, qui forment le Consortium WorldCare.^ᴹᴰ et comprennent : le Brigham and Women's Hospital, le Dana-Farber Cancer Institute, le Massachusetts General Hospital, le McLean Hospital, le Spaulding Rehabilitation Hospital et le Northwestern Memorial Hospital. [11]

Lorsque vous faites appel au service de deuxième avis médical de WorldCare, votre dossier est examiné par une équipe de spécialistes exerçant dans ces établissements et d'autres centres médicaux et scientifiques de renommée mondiale. [8 ; 10 ; 11] Quatre à cinq experts médicaux étudient votre cas. [10] “ Si vous souffrez d'un cancer, cette équipe comprendra un oncologue, un pathologiste et un radiologue, ainsi qu'un chirurgien spécialisé en cancérologie ou un généticien, par exemple, qui collaboreront tous pour analyser votre dossier ”, explique le Dr Heinzl.

Les services de WorldCare vont au-delà du simple diagnostic ou de l'évaluation du traitement. Ils aident également les patients à mieux comprendre leur santé et leur pathologie. [10] “ Après l'obtention d'un deuxième avis médical, nos infirmières coordinatrices contactent le patient pour l'aider à appréhender ces informations complexes ”, explique le Dr Heinzl. “ Elles instaurent une excellente relation avec les patients. Elles les aident non seulement à mieux comprendre leur maladie, mais aussi à formuler des questions à poser à leur médecin ou à leur équipe soignante : ‘Quels sont les effets secondaires de ce nouveau médicament ?’ ‘Pouvez-vous m'expliquer les risques de l'intervention chirurgicale recommandée ?’ Cela rassure les patients en leur permettant de mieux comprendre leur état, et leur donne également un sentiment de contrôle. ”

Découvrez-en plus

Besoin d'un deuxième avis médical ? Le réseau de spécialistes de WorldCare et son accès à la recherche de pointe peuvent confirmer ou modifier votre diagnostic en une semaine. Consultez notre site web. worldcare.com modifier votre diagnostic sous deux semaines. En savoir plus sur WorldCare MSO.

Sources :

1. Département américain de la Santé et des Services sociaux, Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, Prochaines étapes après votre diagnostic, Étape 2 : Obtenez le soutien dont vous avez besoin., https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf3.html

2. Département américain de la Santé et des Services sociaux, Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé, Prochaines étapes après votre diagnostic, Étape 5 : Élaborer un plan de traitement, https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf6.html

3. Liddy C, Blazkho V, Mill K, Les défis de l'autogestion lorsqu'on vit avec plusieurs affections chroniques : revue systématique de la littérature qualitative, Médecin de famille canadien. Décembre 2014 ; 60(12) : 1123-33

4. Fu Y, McNichol E, Marczewski K, Closs SJ, Partenariats patient-professionnel et autogestion de la lombalgie chronique : une revue systématique et une synthèse qualitatives, Santé et services sociaux dans la communauté Mai 2016 ; 24(3) : 247-59

5. Centre pour la promotion de la santé, à la recherche d'un deuxième… ou d'un troisième… avis, http://www.cfah.org/prepared-patient/prepared-patient-articles/seeking-a-secondor-thirdopinion

6. Medicare.gov, Obtenir un deuxième avis avant une intervention chirurgicale, https://www.medicare.gov/what-medicare-covers/part-b/second-opinions-before-surgery.html

7. Société américaine du cancer, Demander un deuxième avis, https://www.cancer.org/treatment/finding-and-paying-for-treatment/choosing-your-treatment-team/seeking-a-second-opinion.html

8. Deuxième avis médical WorldCare, https://www.worldcare.com/mso/

9. Société américaine du cancer, Obtenir un deuxième avis, https://www.cancer.org/latest-news/getting-a-second-opinion.html

10. WorldCare, le Consortium WorldCare,