Ukoj swój umysł mocą wiedzy i zrozumienia, aby móc żyć jak najlepiej, nawet będąc na życiowej liście chorych.

Życie z poważną chorobą oznacza radykalne zmiany w codziennej rutynie, relacjach i nastawieniu do życia. Od życia rodzinnego i przyjaźni, po karierę i ulubione zajęcia – każdy ważny aspekt codziennego życia może ucierpieć po postawieniu niepokojącej diagnozy. Możesz stawić czoła serii badań i wizyt lekarskich, czasochłonnym zabiegom i skutkom fizycznym. [1; 2]

Kluczem do życia pełnią życia, gdy znajdujesz się na liście chorych lub w trakcie kryzysu zdrowotnego, jest posiadanie solidnej wiedzy na temat diagnozy i leczenia – coś, co wiele osób z poważnymi problemami zdrowotnymi uważa za kluczowe, choć może być trudne do osiągnięcia. [3] Poniższe spostrzeżenia ekspertów i osób, które stanęły przed podobnymi wyzwaniami, mogą pomóc Ci żyć pełnią życia, gdy znajdujesz się na liście chorych.

Wskazówki, jak żyć pełnią życia, będąc na liście chorych

Posiadanie rzetelnych, wiarygodnych i szczegółowych informacji na temat swojego stanu zdrowia, diagnozy i leczenia może pomóc Ci poczuć kontrolę nad codziennymi decyzjami, a także nad ważnymi decyzjami, które podejmujesz z lekarzem. Kiedy kanadyjscy naukowcy przeanalizowali 23 dobrze zaprojektowane badania [3, s. 4] z udziałem kobiet i mężczyzn z poważnymi chorobami przewlekłymi, [3, s. 5 i 6] wiedza na temat schorzenia okazała się priorytetem. Niestety, nie zawsze ją otrzymywali. Wielu uczestników badania “zgłaszało dezorientację i sprzeczne informacje na temat schorzeń”, zauważyli naukowcy. [3, s. 8]

Inne ważne analizy ujawniły tę samą, często niezaspokojoną potrzebę. W przeglądzie badań z 2016 roku, obejmującym osoby zmagające się z długotrwałym bólem przewlekłym [4 s. 1, 2, 3, 4], naukowcy z brytyjskiego Uniwersytetu w Leeds [4 s. 1] stwierdzili, że komunikacja, zrozumienie i zaufanie do lekarzy są kluczowe dla poczucia kontroli. [4 s. 5, 6, 7, 9]

“Wzajemne zrozumienie umożliwiło pacjentom i pracownikom służby zdrowia wymianę różnych rodzajów wiedzy specjalistycznej i umiejętności w celu osiągnięcia wspólnego celu” – odkryli badacze. [4, s. 6] “Pacjenci czuli się zrozumiani, gdy ich wysłuchano i uwierzono im, a także gdy przedstawiono im możliwość uczestniczenia lub nieuczestniczenia w dyskusjach i decyzjach dotyczących ich leczenia”. [4, s. 6]

Wiedza to potęga

Czy uważasz, że Twoi lekarze dysponują wiedzą specjalistyczną i informacjami, których potrzebujesz – i że jesteś świadomym uczestnikiem swojej opieki medycznej? Jeśli nie masz pewności co do diagnozy, planowanego leczenia lub trwającego podejścia terapeutycznego, druga opinia medyczna może zapewnić Ci szczegółową, spersonalizowaną wiedzę, której potrzebujesz teraz. [5]

Drugie opinie medyczne

Główne organizacje medyczne popierają praktykę zasięgania drugiej opinii – a nawet trzeciej opinii, jeśli otrzymałeś już drugą ocenę, która jest sprzeczna z oceną Twojego lekarza pierwszego kontaktu. Czy wiesz, że druga opinia może zmienić lub doprecyzować diagnozę medyczną lub plan leczenia – lub posłużyć do potwierdzenia podejścia Twojego lekarza pierwszego kontaktu? Tak czy inaczej, informacje, które Ty i Twój lekarz otrzymacie, wzmocnią Twoją pewność siebie i poczucie kontroli. [5; 6; 7]

Podejście zespołowe

Jedną z ekscytujących opcji, którą warto rozważyć, jest wielodyscyplinarna druga opinia medyczna, wydana przez zespół specjalistów posiadających wiedzę specjalistyczną w zakresie Twojego stanu zdrowia. Ten rodzaj zaawansowanej oceny wymaga dogłębnej analizy Twojej dokumentacji medycznej i wyników badań, analizując wnioski z wielu perspektyw. [8] Lekarze “nie działają w próżni. Wielodyscyplinarne podejście do wydania drugiej opinii ma kluczowe znaczenie”, zauważa nefrolog Leslie Shu-Tung Fang, dr n. med. i dr hab., piastująca Katedrę Doskonałości Klinicznej im. Johna R. Gallaghera III i Katherine A. Gallagher w Massachusetts General Hospital i Harvard Medical School.  

Dr Fang opisuje, jak to podejście działa w przypadkach wymagających jego wiedzy specjalistycznej: “Kiedy przyjmujemy pacjenta, polegamy na naszych radiologach, którzy przedstawią nam właściwą interpretację radiologiczną. Polegamy na naszych patologach, którzy przedstawią nam prawidłowy raport. Polegamy na konsultacji hematologicznej, która powie nam, jak wygląda szpik kostny. Polegamy na kardiologach, którzy powiedzą nam, jaka jest funkcja serca. I podejmujemy najlepszą decyzję na podstawie wszystkich tych danych”.”          

Możliwość dostępu do zespołu ekspertów, takich jak koledzy dr. Fanga, brzmi wspaniale, ale jednocześnie wydaje się, że dla większości pacjentów byłby to skomplikowany proces. Umawianie wizyt u wielu specjalistów w wielu lokalizacjach może zwiększyć stres u osoby, u której postawiono poważną diagnozę. [9]

Nie musi tak być. Technologie takie jak telemedycyna, internet i poczta e-mail zrewolucjonizowały proces uzyskiwania drugiej opinii medycznej – przynajmniej od tych, którzy są innowacyjni. Wyobraź sobie, że niezależnie od miejsca zamieszkania możesz skonsultować się ze specjalistami w wiodących szpitalach i instytucjach badawczych, nie ruszając się z domu. [8]

“Kiedy masz złożony problem, taki jak rak, i mieszkasz na przykład na prowincji w USA, możesz mieć wrażenie, że możliwości uzyskania drugiej opinii medycznej lub dodatkowych informacji na temat potencjalnego schorzenia są niezwykle ograniczone” – mówi dr Richard Heinzl, magister zdrowia publicznego, globalny dyrektor medyczny w WorldCare International, Inc. “Ale teraz pacjenci mają możliwość, dzięki technologii i rodzajom usług, które oferujemy w WorldCare, dostępu do jednych z najlepszych opinii medycznych dostępnych na rynku”.”

Drugie opinie medyczne WorldCare

WorldCare oferuje zdalne usługi drugiej opinii medycznej, które mogą potwierdzić pierwotną diagnozę, udzielić zaleceń dotyczących leczenia i pomóc Ci dowiedzieć się więcej o Twoim stanie zdrowia. WorldCare współpracuje z zespołami specjalistów i subspecjalistów z czołowych szpitali akademickich i badawczych w USA, które tworzą Konsorcjum WorldCare.^® i obejmują: Szpital Brigham and Women’s, Instytut Onkologiczny Dana-Farber, Szpital Ogólny Massachusetts, Szpital McLean, Szpital Rehabilitacyjny Spaulding i Szpital Pamięci Northwestern. [11]

Kiedy korzystasz z usług WorldCare w zakresie drugiej opinii medycznej, Twój przypadek jest analizowany przez zespół specjalistów pracujących w tych i innych światowej sławy placówkach medycznych i naukowych. [8; 10; 11] Twój przypadek bada czterech do pięciu ekspertów medycznych. [10] “Jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka, zespół ten składałby się na przykład z onkologa, patologa i radiologa, a także chirurga onkologicznego lub genetyka, którzy wspólnie analizowaliby Twój przypadek” – wyjaśnia dr Heinzl.

Usługi WorldCare wykraczają poza diagnozę lub ocenę leczenia. Pomagają również pacjentom dowiedzieć się więcej o ich zdrowiu i stanie zdrowia. [10] “Po uzyskaniu drugiej opinii, nasze pielęgniarki koordynujące przypadki kontaktują się z pacjentem, aby pomóc mu zrozumieć wszystkie te zawiłości” – mówi dr Heinzl. “Pielęgniarki koordynujące przypadki mają doskonały kontakt z pacjentami. Pomagają im nie tylko dowiedzieć się więcej o chorobie, z którą się zmagają, ale także wspólnie z nimi wymyślać pytania, które mogą zadać lekarzowi lub zespołowi opieki: ‘Jakie są skutki uboczne tego nowego leku?’, ‘Czy może Pan/Pani wyjaśnić ryzyko związane z zaleconą operacją?’. To daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa, ponieważ wiedzą więcej o swoim stanie zdrowia, ale także daje im poczucie sprawczości”.”

Odkryj więcej

Potrzebujesz drugiej opinii medycznej? Sieć specjalistów WorldCare i dostęp do najnowocześniejszych badań mogą potwierdzić lub zmienić Twoją diagnozę w ciągu tygodnia. Odwiedź worldcare.com aby zmienić diagnozę w ciągu dwóch tygodni. Dowiedz się więcej o WorldCare MSO.

Źródła:

1. Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych, Agencja Badań i Jakości Opieki Zdrowotnej, Następne kroki po diagnozie, Krok 2: Uzyskaj potrzebne wsparcie, https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf3.html

2. Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych, Agencja Badań i Jakości Opieki Zdrowotnej, Kolejne kroki po diagnozie, Krok 5: Wybór planu leczenia, https://www.ahrq.gov/patients-consumers/diagnosis-treatment/diagnosis/diaginfo/diaginf6.html

3. Liddy C, Blazkho V, Mill K, Wyzwania związane z samodzielnym zarządzaniem w przypadku życia z wieloma chorobami przewlekłymi: systematyczny przegląd literatury jakościowej, Kanadyjski lekarz rodzinny. 2014 grudzień; 60(12):1123-33

4. Fu Y, McNichol E, Marczewski K, Closs SJ, Partnerstwo pacjent-profesjonalista i samodzielne leczenie przewlekłego bólu pleców: jakościowy przegląd systematyczny i synteza, Opieka zdrowotna i społeczna w społeczności Maj 2016; 24(3):247-59

5. Centrum Rozwoju Zdrowia, poszukujące drugiej… lub trzeciej… opinii, http://www.cfah.org/prepared-patient/prepared-patient-articles/seeking-a-secondor-thirdopinion

6. Medicare.gov, Uzyskanie drugiej opinii przed operacją, https://www.medicare.gov/what-medicare-covers/part-b/second-opinions-before-surgery.html

7. Amerykańskie Towarzystwo Walki z Rakiem, poszukujące drugiej opinii, https://www.cancer.org/treatment/finding-and-paying-for-treatment/choosing-your-treatment-team/seeking-a-second-opinion.html

8. Druga opinia medyczna WorldCare, https://www.worldcare.com/mso/

9. Amerykańskie Towarzystwo Walki z Rakiem, Uzyskanie drugiej opinii, https://www.cancer.org/latest-news/getting-a-second-opinion.html

10. WorldCare, Konsorcjum WorldCare,