La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare et progressive qui provoque un durcissement du cerveau et de la moelle épinière, endommageant ainsi les cellules nerveuses. Ces lésions nerveuses finissent par compromettre la capacité de la personne à bouger ses muscles volontairement, affectant sa capacité à marcher, parler, manger ou respirer. Elle est également appelée maladie de Lou Gehrig, du nom du joueur des Yankees de New York qui en a été diagnostiqué en 1939.
La sensibilisation croissante à la SLA — par exemple le Ice Bucket Challenge, lancé en 2014 et qui a permis de récolter plus de 14 220 millions de dollars — a accéléré la recherche sur les progrès en matière de traitements et de dispositifs adaptatifs qui aident les personnes atteintes de cette maladie à vivre mieux et plus longtemps.
Qu'est-ce qui le provoque ?
La cause de la SLA est inconnue. Plus de 40 mutations génétiques y sont associées, mais seulement un dixième des personnes atteintes présentent l'une de ces mutations. Dans ces cas d'origine génétique, on parle de SLA familiale. Pour les 901 030 cas restants, aucun antécédent familial n'est connu.
Quelles sont les étapes ?
Chaque personne évolue à son propre rythme à travers les différentes phases de la SLA. Certaines personnes les traversent en quelques années, tandis que d'autres peuvent mettre 10 ou même 20 ans à les traverser.
Au début, les symptômes peuvent être discrets. Ils touchent souvent les muscles qui contrôlent les mouvements des mains, des bras, des jambes ou des pieds, ou encore ceux qui contrôlent la parole et la déglutition. Les premiers signes peuvent inclure des difficultés à soulever un verre ou à moduler sa voix. Avec le temps, la SLA progresse et peut provoquer des crampes et des contractions musculaires, affectant la capacité à marcher, à tenir des objets et à parler clairement.
Comment les personnes atteintes de SLA peuvent-elles gérer les symptômes ?
En attendant de trouver un remède, les scientifiques peuvent, en attendant, soulager les symptômes de la SLA :
physiothérapieLes exercices favorisant l'amplitude des mouvements peuvent aider les personnes atteintes de SLA à maintenir leur souplesse et à réduire la raideur musculaire. Un kinésithérapeute peut collaborer avec chaque patient pour élaborer un programme d'exercices personnalisé, adapté à ses besoins et au stade de sa maladie.
MédicamentsPlusieurs médicaments permettent de traiter les symptômes de la SLA. Au Canada, cinq médicaments sont actuellement approuvés ; aux États-Unis, il y en a six. Les personnes atteintes de SLA devraient consulter leur médecin afin de déterminer le traitement le plus adapté à leur situation.
Équipement adaptéDes outils peuvent aider les personnes atteintes de SLA à accomplir les activités de la vie quotidienne, même après une perte partielle de motricité. Il existe des ustensiles de cuisine qui facilitent la préparation des repas, la consommation de boissons et l'alimentation ; des aides à l'habillage qui simplifient l'enfilage des vêtements ou la fermeture des boutons ; et des commandes vocales qui permettent de contrôler certains appareils ménagers.
Comment les chercheurs s'efforcent-ils d'atténuer l'impact de la SLA ?
La recherche s'articule principalement autour de trois axes :
Diagnostic plus précoce. Les traitements contre la SLA sont souvent plus efficaces au début de la maladie ; diagnostiquer les patients le plus tôt possible peut donc améliorer leur pronostic.
Des technologies de pointe pour soutenir les personnes atteintes de SLA. La création de nouveaux outils adaptés peut aider les personnes atteintes de SLA à se déplacer et à communiquer plus facilement. Les innovations en matière d'interfaces cerveau-ordinateur sont prometteuses pour aider ces personnes à traduire les signaux cérébraux en parole.
Ralentissez la progression. Un nouveau médicament, approuvé en 2023 par la FDA, ralentit la progression de la maladie chez certains patients en ciblant une mutation génétique.
Alors que les chercheurs s'efforcent de déterminer la cause de la SLA, l'espoir réside dans la découverte continue de nouveaux médicaments et thérapies. Ces avancées permettront aux médecins d'améliorer la qualité de vie d'un plus grand nombre de personnes atteintes de cette maladie, tandis que les chercheurs poursuivent leurs travaux pour trouver un remède.